Bologna non si lagna: Per Elisa

In questo post racconto dell'incontro più importante che ho fatto durante questa campagna elettorale. Il post è programmato per apparire sul mio sito alle 23 del 23 novembre, cioè dopo la conclusione delle operazioni di voto e al riparo dal dubbio che esso possa costituire una mia convenienza elettorale. Ne parlo perché mi hanno coinvolto, chiesto di fare l'esperienza di "genitore per un giorno" e di raccontarla. L'incontro è avvenuto sabato 15 novembre.

Elisa è una ragazzina splendida e fortunata. Perché sia splendida è difficile da spiegare, ma facile da capire per chi come me l'abbia conosciuta e si sia lasciato condurre da lei nell'esperienza di stringere amicizia. E' più semplice spiegare perché sia fortunata: perché ha una famiglia che l'ama profondamente e degli amici veri che le vogliono bene. Nella vita non c'è niente che sia più importante dell'amore, e i genitori di Elisa testimoniano con la loro vita che "non c'è amore più grande che dare la vita per i propri amici": loro stanno dando ogni giorno una parte assai significativa della propria vita per lei, e di fronte a questo amore bisogna fare silenzio e riflettere, non basta solo togliersi il cappello. Vale per i genitori di Elisa e per le non poche famiglie che hanno incontrato un destino analogo al loro.

Elisa è una ragazzina cieca e autistica. Per la precisione è nata con un'anoftalmia bilaterale, ossia è priva degli occhi. Non parla ma interagisce con i gesti, prendendo la mano della persona con cui sta parlando e collocandola in una parte del corpo associata ad un preciso significato. Si muove per casa senza nemmeno toccare le pareti ma percependo il percorso con la sonorità e il movimento dell'aria, con un'autonomia naturalmente limitata ma comunque straordinaria se si pensa alle disabilità con cui deve fare i conti.

Nelle sei ore in cui siamo stati insieme abbiamo passato molto tempo sul divano seduti vicini: il divano era comodo e un po' credo di esserlo anch'io perché Elisa mi pare si sia trovata bene accoccolata vicino a me tenendo le mie mani. Mi ha perfino permesso a tratti di tenere le gambe accavallate, cosa che di solito non sopporta in chi le sta vicino (e lesta ti prende il ginocchio e lo sposta per farti rimettere le gambe affiancate). Abbiamo mangiato insieme, mi ha portato a visitare la sua camera, abbiamo ascoltato musica scoprendo di avere gusti molto compatibili, abbiamo persino ballato (chi mi conosce sa quanto sia fuori dalle mie abitudini, e potrà intuire quanto sia speciale Elisa per essere riuscita a convincermi). Ho parlato con Elisa attraverso i suoi segni, e abbiamo parlato con i suoi genitori e con gli amici presenti con noi in casa durante quel pomeriggio.

Le disabilità di Elisa hanno un'origine genetica, ma questa è stata una scoperta relativamente recente. Per lunghi anni Elisa è stata considerata semplicemente cieca, ricevendo cure non appropriate e soprattutto senza poter intraprendere il percorso che invece oggi sta facendo e che l'ha portata ad importanti conquiste, come la possibilità di interagire coi gesti e la sua relativa autonomia nei movimenti in casa, interrompendo le crisi di frustrazione che invece prima erano molto frequenti. La sua è una sindrome genetica rara, da cui dipende sia l'anoftalmia che l'autismo come pure altri problemi fisici che sfortunatamente l'affliggono. Alla luce dell'esperienza fatta, i suoi genitori sono contenti per i progressi fatti da Elisa da quando si è compresa l'esatta combinazione delle sue patologie, e naturalmente sono rammaricati che non si sia riusciti a capirla prima: se Elisa avesse iniziato da subito le cure appropriate con ogni probabilità avrebbe avuto margini di miglioramento decisamente maggiori.

Lasciando da parte le conseguenze personali del nostro incontro (ora ci sono anch'io fra gli amici di Elisa), e la mia ammirazione per i suoi genitori e per tutti i genitori di ragazzi con disabilità (che sia autismo o altro poco importa), credo sia importante anzitutto ribadire con forza che stare vicino a questi ragazzi, a queste famiglie è un dovere, un segno di civiltà, il riconoscimento di una comune umanità. Dovrebbe essere la base di tutto, ma è anche ciò che più manca in una società che celebra i forti e spesso nasconde i deboli e gli indifesi. Riconoscerlo, viverlo, è importante prima di tutto per noi stessi, e solo in seconda battuta per loro e le loro famiglie. E' importante perché dà senso a ciò che facciamo non solo per quello che un po' freddamente viene chiamato il settore della disabilità, ma per tutti. Perché il mondo non è diviso fra abili e disabili, ma ognuno nella vita fa esperienza di abilità e disabilità, e sa quanto sia importante sentire gli altri vicini quando sei fragile e indifeso.

Ma non è solo questo il punto. Perché se approfondiamo il ragionamento sul piano culturale e scientifico, l'esperienza di Elisa ci suggerisce anche una chiave di lettura che potrebbe aiutarci molto al di là del suo specifico caso.

Quali cure? Non è un caso che il nostro sistema sanitario vada più in crisi proprio sulle patologie rare e su quelle in cui serve un approccio multidisciplinare. Fare rete è fondamentale per dare risposte adeguate anche in questi casi. Ma fare rete, cambiando un po' l'abitudine a compartimentare le aree della sanità, potrebbe rappresentare un miglioramento in generale. L'avvento prepotente della genomica nella cura delle malattie significa proprio questo: cominciare a considerare ogni paziente come un caso particolare. Facciamo quindi i passi avanti che sono opportuni per dare le risposte mancanti, mettiamo in campo i team multidisciplinari che servono; ma non perdiamo la suggestione a concepire in modo diverso l'intera strutturazione delle scienze mediche. In fondo quando trovi un caso che è fuori dagli schemi, quel che fanno matematici, fisici, chimici (gli scienziati in genere) è allargare la concezione teorica in modo che quel caso che prima era fuori dagli schemi diventi un caso certo particolare ma ricompreso nei nuovi schemi. E' un approccio che forse dovremmo cominciare a considerare di più anche in medicina.

Perché è successo? La sindrome genetica che affligge Elisa è solo frutto del caso o ci sono magari cause ambientali che possono averla favorita, composti chimici che possono aver giocato un ruolo incrociando il proprio percorso magari anche solo con uno dei suoi due genitori? Anche in questo caso è evidente la sproporzione fra il numero delle possibili/potenziali cause, la quantificazione probabilistica di eventuali effetti, e il numero dei casi che conosciamo. E se c'è una speranza di venirne a capo, è solo con un approccio globale e capace di mettere in rete tutte le informazioni disponibili e cercare correlazioni senza partire da ipotesi preconfezionate, ovvero fuori dagli schemi. Un data mining globale che rovesci l'approccio tradizionale, fatto di ipotesi e di verifiche a valle, e che cerchi di mettere insieme tutte le informazioni disponibili per cercare e trovare correlazioni inedite su cui poi lavorare.

Cosa serve perché queste suggestioni possano diventare progetti di ricerca reali? Serve una politica capace di una visione, e non orientata semplicemente a mediare fra le varie richieste che provengono dai soggetti più o meno forti della società. Una politica ancorata a riferimenti ideali e capace di segnare nuove strade. E' la politica per cui ho faticosamente cercato di spendermi in questi anni ed in nome della quale sono alla ricerca di consenso fra i cittadini. Per questo, in questi ultimi giorni di campagna elettorale, con poco sonno e tanta strada alle spalle, una campagna fatta di incontri belli con persone vere ma anche di fatiche e limacciosità della politica, andando a letto la sera mi chiedevo perché sto facendo tutto questo, e mi rispondevo: per Elisa.

Per Elisa
Giuseppe Paruolo