Buon sangue non mente

Continuano a giungere segnali preoccupanti sui punti di raccolta del sangue sul territorio. Ne avevo parlato nelle mie #pillolediprogramma al #9 (Difendere i punti di raccolta sangue sul territorio) perché sono convinto che sia importante tenere il punto, sia nello specifico della questione che come esempio più generale di cosa significa buona (o cattiva) politica (sanitaria, ma non solo).

I donatori di sangue costituiscono un grande patrimonio sociale: essi sono certo una risorsa fondamentale per il buon funzionamento della sanità (chiunque abbia avuto o avrà bisogno di una trasfusione capisce quanto sia importante che qualcuno quel sangue lo abbia donato) ma c'è molto di più: un associazionismo sano che innerva positivamente il territorio, una intrinseca promozione di stili di vita sani, una sottolineatura dell'importanza della cultura del donare in una società che ne ha un gran bisogno visto che per altri versi dilagano le spinte verso l'egoismo e l'individualismo.

Da decenni, per facilitare la donazione del sangue, vengono organizzate delle giornate in cui il prelievo viene svolto sul territorio: un'unità mobile e personale specializzato si recano ad effettuare prelievi anche in comuni distanti dalla città, per venire incontro alle richieste di donatori che si sono nel frattempo prenotati per poter donare il sangue in un posto per loro comodo da raggiungere.

Ultimamente, per una serie di motivi legati a nuove normative, accreditamenti di locali, andamento delle richieste di unità di sangue e (ultimo ma non ultimo) esigenze di bilancio, c'è una spinta precisa verso una riduzione dei punti di raccolta sangue sul territorio. Nel territorio bolognese, se fosse prevalsa una logica ragionieristica, forse questa spinta avrebbe portato a cancellare del tutto la raccolta del sangue sul territorio riconducendo tutto ai quattro centri di raccolta fissi presso i maggiori ospedali (Casa del Donatore presso il Maggiore, Sant'Orsola, Bellaria, Imola).

Ma sarebbe stato un errore grave, perché avremmo tagliato le gambe ad un associazionismo e a tanti donatori volontari che meritano di essere non solo tutelati ma promossi, e si sarebbero indotti costi a carico della società che ritengo sarebbero stati maggiori del risparmio sul bilancio aziendale sanitario.  Per questo nei mesi passati c'è stato un confronto che ha coinvolto i responsabili del servizio sanitario, le associazioni dei donatori e la politica e si è giunti ad un punto di incontro: non più 27 luoghi, come era fino a qualche tempo fa, ma una riduzione a 11 punti di raccolta sul territorio: Bazzano, Budrio, Castel Maggiore, Castiglione dei Pepoli, Loiano, Medicina, Molinella, Porretta Terme, San Giovanni in Persiceto, San Pietro in Casale e Vergato.

Di questo punto di sintesi io sono testimone e convinto difensore. Per questo, al moltiplicarsi delle segnalazioni di ritardi nella predisposizione delle certificazioni necessarie senza che nemmeno vengano previste deroghe temporanee, di ipotesi di calendari delle uscite dell'unità mobile che non prevedono tutti e 11 questi punti di raccolta, di annullamenti all'ultimo momento delle uscite mandando quindi a monte le disponibilità di donatori che si erano già prenotati, io dico: attenzione.

Attenzione, perché se qualcuno pensasse che la politica si sia dimenticata dell'impegno a tenere attivi gli 11 punti sul territorio provinciale, farebbe un errore. Credo sia lecito al contrario attendersi che si tenga fede agli impegni presi.

Ho già spiegato perché è importante tenere il punto sul tema specifico, ma voglio aggiungere che questo è un buon esempio di valore generale. Quali sono due errori gravi che a volte si sono commessi e che dobbiamo assolutamente evitare?

Errore numero uno: procedere con riduzioni a passi successivi senza tenere fede agli impegni presi. A chi voleva tenere 27 punti di raccolta sul territorio si è chiesto uno sforzo per ridurli a 11. Se il messaggio che dovesse passare è che si trattava solo di un primo passo per fiaccare poi le resistenze e scendere ancora, allora avrebbero ragione i tanti che non si fidano più delle promesse fatte. La vicenda dell'ospedale di Porretta insegna.

Errore numero due: fare prevalere logiche ragionieristiche settoriali senza una visione d'insieme. A quel punto avrebbe ragione l'antipolitica a dire che la politica non serve più. Perché forse è vero che dal punto di vista finanziario l'AUSL risparmierebbe qualcosa chiudendo altri punti di raccolta, ma (ripeto) poi i costi indotti si ripercuoterebbero altrove. Dobbiamo avere un'ottica complessiva, altrimenti non ci metteremmo a fare la raccolta differenziata dei rifiuti, per dirne una.

Sono errori da evitare e continuo a sperare che i segnali che giungono siano solo frutto di malintesi e di imprevisti. Come l'annullamento odierno all'ultimo momento della raccolta a Budrio: 30 donatori prenotati, a cui è stato offerto come alternativa un passaggio per Bologna. Dall'Avis mi dicono che il risultato è stato: 3 donatori andati a Bologna con la navetta dell'Ausl, altri 2 coi mezzi propri, per un totale di 5 donatori su 30. Vale a dire 25 donazioni perse, senza contare i 3 che si sono presentati a Budrio per donare senza aver prenotato.

Se questo insieme di episodi e di segnali fossero da leggere come una scelta strategica, si sappia che la ritengo sbagliata e ne tratteremo nelle sedi proprie. Se invece come mi auguro fossero semplicemente incidenti di percorso e la mia preoccupazione fosse eccessiva, allora rassicuratemi coi fatti, grazie. A partire dal calendario delle uscite dell'unità mobile su tutte e 11 le località previste.

Buon sangue non mente
Giuseppe Paruolo

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News del 24 dicembre 2014

Cari tutti, naturalmente tanti auguri! Con l'occasione vi mando il consueto aggiornamento mensile.

Al via il nuovo mandato della Regione

Fra pochi giorni, il 29 dicembre, si insedierà la nuova Assemblea Legislativa e comincerà il nuovo mandato regionale. Nei giorni scorsi Stefano Bonaccini ha annunciato la sua Giunta, e sulla squadra di governo mi stanno giungendo molti commenti anche di segno molto diverso fra loro: le scelte fatte configurano un mix di continuità e cambiamento, e ci sta che appaiano più convincenti su alcuni fronti e meno su altri. Ma le sfide che abbiamo di fronte sono significative e i governi vanno valutati sui risultati, quindi auguri di buon lavoro alla Giunta Bonaccini e aspettiamo i fatti. Lo stesso vale per tutti noi, a partire da chi vi scrive. Nella consapevolezza che tanti nostri concittadini sentono la politica talmente distante e i politici "tutti uguali" da non essere andati a votare, e solo fatti concreti potranno convincerli del contrario e riconciliarli con la politica.

Una domanda sul Civis che vale più di tanti discorsi

A proposito della distanza fra cittadini e politica, vi invito a leggere questo post sulla vicenda del Civis, in cui commento una positiva sentenza di assoluzione ma senza fare finta di non vedere le questioni che tale sentenza implicitamente pone. E pongo una domanda semplice: perché ATC ha deciso di pagare oneri di progettazione che sarebbero stati a carico dei privati che avevano vinto la gara? Della mia domanda dà conto un articolo di giornale, poi totale silenzio. Mi chiedo: possiamo pensare di chiudere una storia del genere senza interrogarci sugli eventuali errori che sono stati commessi? Possiamo pensare di delegare in toto alla magistratura ogni tipo di verifica, senza che la politica sia in grado di fare proprio un esame dei fatti, apportando correttivi perché eventuali errori non si ripropongano in futuro? Non è proprio nella concretezza delle questioni che i cittadini ci chiedono di cambiare verso?

Provvedimenti regionali

Sono disponibili finanziamenti per sostenere le manifestazioni di interesse ad Expo 2015 nei settori produttivo, culturale, scientifico e turistico (domande entro il 30 gennaio). E' ripreso il pagamento degli aiuti comunitari alle aziende agricole regionali, grazie allo sblocco di oltre 52 milioni. Gli ammortizzatori in deroga potranno essere richiesti anche nel 2015 per un periodo massimo di tre mesi. Pubblicato il rapporto regionale 2014 sulla gestione dei rifiuti che mostra stabili i rifiuti urbani e in calo del 5% quelli speciali. E' in partenza un bando regionale sulle nuove tecnologie digitali nelle imprese (domande tra febbraio e marzo 2015).

Addio a Giovanni Bersani

Mentre sto per spedire questa mail mi arriva la notizia della scomparsa di Giovanni Bersani, che aveva recentemente festeggiato i cento anni di età. E' una persona speciale che sono orgoglioso di aver conosciuto e di cui mi mancheranno le belle chiacchierate e i racconti. Giovanni ha dedicato tutta la propria vita ad una politica concepita come servizio, e ci lascia un'eredità di idee e di valori più che mai attuali, che sono per me una fonte di ispirazione viva e profonda e che mi auguro possano essere riconosciute e attuate dal mio partito come pure da altre forze politiche. Riposa in pace, caro amico e maestro.

Tanti auguri!

Un buon Natale di cuore a tutti voi! E mille auguri per un 2015 che possa rappresentare un miglioramento, ne abbiamo bisogno da tanti punti di vista. Gli auguri sono per tutti, ma lasciatemi ricordare in modo particolare le tante belle persone che si spendono per aiutare gli altri: i volontari che assistono chi ha bisogno, le associazioni di pazienti, dei donatori e dei trapiantati, del settore della disabilità, il mondo vasto della solidarietà. Ho in mente volti precisi, di persone che ho conosciuto e anche di tanti che mi hanno aiutato in modo splendido e gratuito: sono volti che voglio tenere a mente per ricordare sempre che il senso del nostro impegno è molto più nel dare che nel ricevere, speriamo di ricordarcene tutti.

Auguroni, un caro saluto e alla prossima,
Giuseppe

News del 24 dicembre 2014
Giuseppe Paruolo

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Civis, l’assoluzione non basta

Sulla vicenda Civis ieri è arrivata la sentenza di assoluzione da parte della Corte dei Conti rispetto alla citazione che aveva toccato tra gli altri anche me come componente della giunta guidata da Sergio Cofferati. Una vicenda che a causa del processo davanti alla magistratura contabile ho avuto l'occasione nei mesi scorsi di riprendere in mano e studiare in modo abbastanza approfondito. Sono così venuto a conoscenza di fatti che erano successi e ho visionato documenti che non conoscevo, e non solo perché nella giunta bolognese dell'epoca ero assessore alla sanità, quindi non direttamente coinvolto sul tema mobilità: come me non li conoscevano neanche i colleghi di allora.

Nell'ottobre 2004, la Giunta Cofferati appena insediata prese a mano il complesso tema delle infrastrutture ereditato dalla Giunta Guazzaloca, che aveva sul finire del proprio mandato aggiudicato l'appalto per il Civis, lasciando un groviglio irrisolto di conflitti aperti con la Regione e la Provincia. In quel contesto si decise di variare il tracciato del Civis, dispiegandolo fra il centro della città e San Lazzaro, mentre in direzione Borgo Panigale venne prevista la metrotranvia. Questo permise di mettere a punto un disegno organico, di risolvere i conflitti con le altre istituzioni e di non perdere i finanziamenti statali, e comportò la soppressione della parte di tracciato del Civis verso Borgo Panigale.

Proprio da quella parte si trovava il sottostralcio funzionale (Sottopasso Via Persicetana di Borgo Panigale – Via Battindarno Capolinea) di cui la gara d'appalto richiedeva ai concorrenti il progetto esecutivo e che era originariamente previsto come primo cantiere a dover partire. Dopo la variazione del tracciato quella progettazione non venne utilizzata. L'accusa della Procura contabile alla Giunta di cui ho fatto parte era quindi di aver determinato un inutile esborso di circa 1,25 milioni di euro, corrispondenti alla progettazione di quel sottostralcio poi pagata da ATC all'ATI (associazione temporanea di imprese) che aveva vinto l'appalto.

L'accusa era fondata sul presupposto (sbagliato) che doveva essere chiaro alla Giunta Cofferati nel momento della sua decisione che quell'esborso si sarebbe determinato. Viceversa, come la sentenza di assoluzione della Corte ha riconosciuto, era chiaro nella gara d'appalto che la progettazione di quella tratta doveva essere predisposta a cura e spese dei partecipanti alla gara, e che quindi non era in ogni caso da pagare da parte dell'Amministrazione.

Questo aspetto, decisivo per la sentenza, non è certamente esaustivo della vicenda che è molto più complessa e articolata, e che non ho la pretesa qui di riassumere in tutta la sua complessità. Ma credo sia esemplificativo di un tema che non può essere delegato completamente alla magistratura, perché è di competenza della politica. Io credo che abbiamo il dovere di capire bene come sono andate le cose, comprendere se e quali errori sono stati commessi, individuare le eventuali responsabilità (che potrebbero essere semplicemente politiche e/o tecniche, quindi non nella sfera di competenza della magistratura contabile o ordinaria) e prendere provvedimenti per evitare che si ripetano in futuro.

Sono quindi contento della sentenza di assoluzione, ci mancherebbe. Ma ora, chiusa la vicenda processuale, non posso e non voglio fare finta di non vedere che ci sono domande che attendono risposta. Risposte che dobbiamo a noi stessi e a tutti i cittadini che hanno diritto di sapere cosa non abbia funzionato nella vicenda Civis. Vicenda che a questo punto è stata fortunatamente risolta dalla giunta Merola per quanto riguarda il futuro, ma sul cui passato mi pare occorra un supplemento di approfondimento.

Una prima domanda è posta implicitamente dalla sentenza, che sottolinea che la progettazione di quello stralcio funzionale non era da pagare. Allora perché mai ATC si impegnò a pagarla nel novembre 2004 in un accordo con l'ATI di cui non eravamo a conoscenza e poi la pagò nel 2008? Una risposta sarebbe gradita.

Civis, l'assoluzione non basta
Giuseppe Paruolo

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News del 30 novembre 2014

Cari tutti, un grande grazie ai 6614 elettori che hanno deciso la mia conferma a consigliere regionale. In un contesto difficile segnato da un crollo della partecipazione, quei voti sono per me una grande soddisfazione e un grande impegno!

L'antidoto all'astensione è una politica pulita, seria, efficace

Il 37,7% dei votanti è più che un segnale: è un urlo di dolore da parte di cittadini che reclamano una politica pulita, seria, efficace. Non posso (e non voglio) dire che abbiano fatto bene a stare a casa, ma abbiamo il dovere di capire il perché e cercare di porvi rimedio: una politica pulita, seria, efficace deve essere il fondamentale impegno che tutti dobbiamo prenderci, ed è (da tempo) la mia priorità. Dopodiché l'astensione ha anche altri motivi: una scarsa informazione, una gara dall'esito scontato, una scontentezza rispetto all'offerta politica. Ma non sono d'accordo con chi cerca di dare la colpa dell'astensione al governo Renzi, come spiego in quest'intervista al Carlino.

Al netto dell'astensione, il voto espresso premia il PD che godrà di una maggioranza molto ampia in Assemblea Legislativa (30 consiglieri su 50), quindi niente scuse: via libera alle riforme, se vorremo e sapremo farle. Oltre al PD, la maggioranza potrà contare su 2 seggi a SEL. All'opposizione invece ci saranno i grillini del M5S (5), 1 eletto a sinistra per l'Altra Emilia Romagna, e la destra: non possiamo infatti parlare di centro-destra ma di destra e basta nel guardare al profilo dei 9 eletti della Lega, 2 di Forza Italia e 1 di Fratelli d'Italia. E non è una buona cosa.

6614 speranze che meritano di non essere deluse

La mia campagna elettorale è stata davvero molto bella, un'occasione di incontro e di sintonia con tante persone, situazioni, contesti. So che può suonare strano dirlo nel contesto di forte astensione di cui ho detto, ma invece è così e anzi è collegato. Infatti tantissimi di coloro che mi hanno votato hanno voluto farmi sapere che andavano a votare solo o proprio per votare per me, e così mi hanno affidato la loro speranza di cambiamento: lo racconto qui. Per questo il primo, fondamentale compito, che sento vero per me è quello di combattere per disincagliare la politica dalle secche in cui è finita e per cambiare davvero le cose nelle istituzioni (e nel mio partito).

Il risultato ottenuto è lusinghiero: con 6614 voti sono il secondo di sei eletti nel PD a Bologna. Per gli appassionati della materia, qui c'è il dettaglio delle preferenze nei comuni e nei quartieri. Tolta la capolista, su cui il partito ha molto investito, sono davanti a candidati che erano accreditati nei pronostici di un risultato migliore del mio, non fosse altro che perché era sempre successo in passato che tutti i primi posti fossero appannaggio di chi nel PD fa politica nel solco della tradizione localmente dominante. E' la prima volta che un candidato con una storia diversa (e che ha cercato consenso in nome di un progetto futuro più che sull'appartenenza passata) arriva così in alto. E' un segnale di rinnovamento che parte dal basso e che definisce un inedito punto di partenza a livello locale: e da qui partirò, anzi partiremo.

Questo risultato infatti non è merito mio, ma è un grande risultato di squadra. Consentitemi quindi di dire grazie a chi di voi mi ha votato, a chi ci ha messo la faccia, ai tanti che dentro e fuori dal partito hanno dato un contributo nel passaparola, nel volantinaggio, nell'organizzazione, nella comunicazione, agli amici splendidi con cui faccio politica e un grazie speciale alla mia famiglia. Abbiamo fatto insieme una campagna molto bella, molto sobria (ho speso 2500 euro, più o meno), molto partecipata: grazie, grazie di cuore.

Progetti per il futuro

I miei impegni cominciano con le 40 #pillolediprogramma che ho messo a punto in campagna elettorale, molte sulla base di suggerimenti ricevuti dalle persone che ho incontrato o che hanno collaborato con me. Molte altre idee non sono riuscito a trasformarle in pillole per ragioni di tempo, altre ancora mi stanno continuando ad arrivare in questi giorni. Sono proposte molto concrete, sicuramente non esaustive, ma come consigliere regionale io comincerò da quelle.

Accanto all'operatività, mi sto interrogando sugli strumenti per tenere i contatti con i tanti che si sono mobilitati per me in queste elezioni, e con altri ancora che condivideranno le battaglie che faremo e che auspicabilmente vorranno aggiungersi al nostro tentativo di profonda innovazione. Un sito, un gruppo di discussione, una rete informale, qualcosa di più strutturato? Se avete idee e suggerimenti, scrivetemi.

Per Elisa

Quale battaglia stiamo combattendo? In fondo è semplicemente quella di fare per davvero le cose che spesso la politica proclama ma che poi fatalmente si dimentica di mettere in pratica. E se vogliamo salvare la politica, dobbiamo anzitutto ricordarci perché la facciamo. In questa campagna elettorale io di perché ne ho incontrati molti, ma di uno, quello più prezioso, ho voluto parlare solo ad urne chiuse. Perché faccio politica? Un perché è: per Elisa.

Grazie, un caro saluto e alla prossima,
Giuseppe

News del 30 novembre 2014
Giuseppe Paruolo

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6614 speranze che meritano di non essere deluse

Andrò a votare solo perché posso votare per lei, grazie

Vorrei solo che tu continuassi ad essere la persona onesta, leale, per bene, gentile ed educata che ho conosciuto.

Se non ci fossi stato tu in quella lista, forse non avrei votato… e come me tanti altri.
Mi raccomando non essere troppo accondiscendente e accettare qualsiasi ruolo.
Sappi fronteggiare qualsiasi situazione e lotta per il bene comune, come hai sempre fatto.
Non piegarti troppo alle scelte del partito.

Adesso però la palla passa a te e ti garantisco che almeno io verificherò come lavori, quali decisioni appoggerai.
Spero che ci renderai orgogliosi della scelta.

In bocca al lupo, ti teniamo d'occhio!

I pochi che hanno votato (e che vi hanno votato) sono molto esigenti!
Da parte mia pretendo innanzitutto rigore morale da coloro che abbiamo eletto, siamo stanchi di politici e amministratori corrotti e, quindi, ricattabili. Mi raccomando! E' l'ultima spiaggia anche per me…

Io sono andato a votare essenzialmente per dare la preferenza a te.
Un mandato al buio solo al partito non me la sarei sentita più di darlo.
Fai quello che riesci ma fallo.

Fa un po' effetto pensare a 6614 persone che hanno scritto il tuo cognome (peraltro non facile) sulla scheda, è un numero che risulta perfino difficile da visualizzare: il PalaDozza non basterebbe a contenerle tutte. Grazie per la fiducia, è la prima cosa che mi viene da dire, e la seconda è: sono cosciente dell'impegno.  Perché in ognuno di quei voti, al di là del riconoscimento, c'è anche una speranza che merita di non essere delusa. Molto spesso si tratta di una speranza sofferta: tante persone che mi hanno votato mi hanno voluto far sapere che era forte anche per loro la tentazione di stare a casa, e se leggete le frasi qui sopra - estratte dalle mail che mi sono arrivate, e ne ho riportate solo alcune – ve ne potete fare facilmente un'idea. Il mio impegno è anche e prima di tutto per loro, perché non è con gli appelli che ridaremo fiducia ai cittadini, ma coi fatti.

6614 speranze che meritano di non essere deluse
Giuseppe Paruolo

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Per Elisa

In questo post racconto dell'incontro più importante che ho fatto durante questa campagna elettorale. Il post è programmato per apparire sul mio sito alle 23 del 23 novembre, cioè dopo la conclusione delle operazioni di voto e al riparo dal dubbio che esso possa costituire una mia convenienza elettorale. Ne parlo perché mi hanno coinvolto, chiesto di fare l'esperienza di "genitore per un giorno" e di raccontarla. L'incontro è avvenuto sabato 15 novembre.

Elisa è una ragazzina splendida e fortunata. Perché sia splendida è difficile da spiegare, ma facile da capire per chi come me l'abbia conosciuta e si sia lasciato condurre da lei nell'esperienza di stringere amicizia. E' più semplice spiegare perché sia fortunata: perché ha una famiglia che l'ama profondamente e degli amici veri che le vogliono bene. Nella vita non c'è niente che sia più importante dell'amore, e i genitori di Elisa testimoniano con la loro vita che "non c'è amore più grande che dare la vita per i propri amici": loro stanno dando ogni giorno una parte assai significativa della propria vita per lei, e di fronte a questo amore bisogna fare silenzio e riflettere, non basta solo togliersi il cappello. Vale per i genitori di Elisa e per le non poche famiglie che hanno incontrato un destino analogo al loro.

Elisa è una ragazzina cieca e autistica. Per la precisione è nata con un'anoftalmia bilaterale, ossia è priva degli occhi. Non parla ma interagisce con i gesti, prendendo la mano della persona con cui sta parlando e collocandola in una parte del corpo associata ad un preciso significato. Si muove per casa senza nemmeno toccare le pareti ma percependo il percorso con la sonorità e il movimento dell'aria, con un'autonomia naturalmente limitata ma comunque straordinaria se si pensa alle disabilità con cui deve fare i conti.

Nelle sei ore in cui siamo stati insieme abbiamo passato molto tempo sul divano seduti vicini: il divano era comodo e un po' credo di esserlo anch'io perché Elisa mi pare si sia trovata bene accoccolata vicino a me tenendo le mie mani. Mi ha perfino permesso a tratti di tenere le gambe accavallate, cosa che di solito non sopporta in chi le sta vicino (e lesta ti prende il ginocchio e lo sposta per farti rimettere le gambe affiancate). Abbiamo mangiato insieme, mi ha portato a visitare la sua camera, abbiamo ascoltato musica scoprendo di avere gusti molto compatibili, abbiamo persino ballato (chi mi conosce sa quanto sia fuori dalle mie abitudini, e potrà intuire quanto sia speciale Elisa per essere riuscita a convincermi). Ho parlato con Elisa attraverso i suoi segni, e abbiamo parlato con i suoi genitori e con gli amici presenti con noi in casa durante quel pomeriggio.

Le disabilità di Elisa hanno un'origine genetica, ma questa è stata una scoperta relativamente recente. Per lunghi anni Elisa è stata considerata semplicemente cieca, ricevendo cure non appropriate e soprattutto senza poter intraprendere il percorso che invece oggi sta facendo e che l'ha portata ad importanti conquiste, come la possibilità di interagire coi gesti e la sua relativa autonomia nei movimenti in casa, interrompendo le crisi di frustrazione che invece prima erano molto frequenti. La sua è una sindrome genetica rara, da cui dipende sia l'anoftalmia che l'autismo come pure altri problemi fisici che sfortunatamente l'affliggono. Alla luce dell'esperienza fatta, i suoi genitori sono contenti per i progressi fatti da Elisa da quando si è compresa l'esatta combinazione delle sue patologie, e naturalmente sono rammaricati che non si sia riusciti a capirla prima: se Elisa avesse iniziato da subito le cure appropriate con ogni probabilità avrebbe avuto margini di miglioramento decisamente maggiori.

Lasciando da parte le conseguenze personali del nostro incontro (ora ci sono anch'io fra gli amici di Elisa), e la mia ammirazione per i suoi genitori e per tutti i genitori di ragazzi con disabilità (che sia autismo o altro poco importa), credo sia importante anzitutto ribadire con forza che stare vicino a questi ragazzi, a queste famiglie è un dovere, un segno di civiltà, il riconoscimento di una comune umanità. Dovrebbe essere la base di tutto, ma è anche ciò che più manca in una società che celebra i forti e spesso nasconde i deboli e gli indifesi. Riconoscerlo, viverlo, è importante prima di tutto per noi stessi, e solo in seconda battuta per loro e le loro famiglie. E' importante perché dà senso a ciò che facciamo non solo per quello che un po' freddamente viene chiamato il settore della disabilità, ma per tutti. Perché il mondo non è diviso fra abili e disabili, ma ognuno nella vita fa esperienza di abilità e disabilità, e sa quanto sia importante sentire gli altri vicini quando sei fragile e indifeso.

Ma non è solo questo il punto. Perché se approfondiamo il ragionamento sul piano culturale e scientifico, l'esperienza di Elisa ci suggerisce anche una chiave di lettura che potrebbe aiutarci molto al di là del suo specifico caso.

Quali cure? Non è un caso che il nostro sistema sanitario vada più in crisi proprio sulle patologie rare e su quelle in cui serve un approccio multidisciplinare. Fare rete è fondamentale per dare risposte adeguate anche in questi casi. Ma fare rete, cambiando un po' l'abitudine a compartimentare le aree della sanità, potrebbe rappresentare un miglioramento in generale. L'avvento prepotente della genomica nella cura delle malattie significa proprio questo: cominciare a considerare ogni paziente come un caso particolare. Facciamo quindi i passi avanti che sono opportuni per dare le risposte mancanti, mettiamo in campo i team multidisciplinari che servono; ma non perdiamo la suggestione a concepire in modo diverso l'intera strutturazione delle scienze mediche. In fondo quando trovi un caso che è fuori dagli schemi, quel che fanno matematici, fisici, chimici (gli scienziati in genere) è allargare la concezione teorica in modo che quel caso che prima era fuori dagli schemi diventi un caso certo particolare ma ricompreso nei nuovi schemi. E' un approccio che forse dovremmo cominciare a considerare di più anche in medicina.

Perché è successo? La sindrome genetica che affligge Elisa è solo frutto del caso o ci sono magari cause ambientali che possono averla favorita, composti chimici che possono aver giocato un ruolo incrociando il proprio percorso magari anche solo con uno dei suoi due genitori? Anche in questo caso è evidente la sproporzione fra il numero delle possibili/potenziali cause, la quantificazione probabilistica di eventuali effetti, e il numero dei casi che conosciamo. E se c'è una speranza di venirne a capo, è solo con un approccio globale e capace di mettere in rete tutte le informazioni disponibili e cercare correlazioni senza partire da ipotesi preconfezionate, ovvero fuori dagli schemi. Un data mining globale che rovesci l'approccio tradizionale, fatto di ipotesi e di verifiche a valle, e che cerchi di mettere insieme tutte le informazioni disponibili per cercare e trovare correlazioni inedite su cui poi lavorare.

Cosa serve perché queste suggestioni possano diventare progetti di ricerca reali? Serve una politica capace di una visione, e non orientata semplicemente a mediare fra le varie richieste che provengono dai soggetti più o meno forti della società. Una politica ancorata a riferimenti ideali e capace di segnare nuove strade. E' la politica per cui ho faticosamente cercato di spendermi in questi anni ed in nome della quale sono alla ricerca di consenso fra i cittadini. Per questo, in questi ultimi giorni di campagna elettorale, con poco sonno e tanta strada alle spalle, una campagna fatta di incontri belli con persone vere ma anche di fatiche e limacciosità della politica, andando a letto la sera mi chiedevo perché sto facendo tutto questo, e mi rispondevo: per Elisa.

Per Elisa
Giuseppe Paruolo

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#pillolediprogramma 31-40

Continuo la pubblicazione delle idee di programma, spesso derivanti da suggerimenti e segnalazioni ricevute, che mi impegno a promuovere e che offro al PD e al candidato presidente Stefano Bonaccini. 

31. Assistenza psicologica ai pazienti e umanizzazione delle cure

Il corpo umano nella sua complessità vive di equilibri talvolta particolarmente delicati: l'infanzia, l'età avanzata, le malattie genetiche, quelle neoplastiche… Alcune perché particolarmente gravi o cronicizzate, altre perché interessanti l'età produttiva, richiedono una risposta terapeutica complessa che non può limitarsi alla malattia stessa, ma che deve considerare la persona nella sua globalità. A questo proposito, il supporto psicologico aiuta il paziente ad affrontare la malattia e le difficoltà presenti nel percorso di cura, dalla comunicazione della diagnosi, all'ospedalizzazione fino alla riabilitazione, senza scivolare in forme di depressione reattiva che complicano la malattia stessa inficiandone la guarigione. Ciò riguarda anche i familiari dei pazienti. La letteratura scientifica più recente più volte ha sottolineato come il supporto psicologico in corsia, specie in reparti particolarmente delicati (geriatria,pediatria, pediatria, oncologia, chirurgia dei trapianti) dovrebbe essere considerato uno standard di cura per l'efficacia della cura stessa. Oltre che migliorare ad umanizzare la cura potrebbe indirettamente supportare lo stesso personale sanitario concorrendo alla prevenzione del burn-out lavorativo. Più in generale, occorre porre particolare attenzione all'umanizzazione delle cure e al prendersi cura del paziente come persona, anche inserendo tali aspetti fra gli obiettivi e i criteri di valutazione dell'operato di direttori generali e sanitari, e monitorando il grado di soddisfazione degli utenti. (Grazie a Gioacchino e Laura per i suggerimenti)

32. Per una migliore qualità della vita delle persone celiache

Si stima che, in Italia, 1 abitante ogni 100 soffra di celiachia, ma le diagnosi reali sono solo circa un quarto di quelle stimate. In Emilia Romagna, inparticolare sono 10.933 (circa 2 ogni 1000 abitanti). Occorre uno sforzo per migliorare la qualità della vita di queste persone (specialmente per i bambini e gli adolescenti), per far sì che non si sentano "diversi" percependo un mondo "ostile" fuori dalle mura domestiche. E' opportuno allargare l'offerta dei prodotti alimentari "freschi" senza glutine (pane, pasta fresca, pasticceria, prodotti da forno, pizzerie di solo asporto ecc.) venduti sfusi (non preconfezionati), senza limitarne il commercio alla grande distribuzione e alle farmacie. Incentivare l'apertura di questo "mercato" ne aumenterebbe la concorrenza e, di conseguenza, migliorerebbe decisamente la qualità del prodotto. Quindi, è necessario aiutare i piccoli imprenditori di questo particolare settore alimentare anche attraverso agevolazioni fiscali ma, soprattutto, riducendo i tempi di attesa per ottenere la convenzione e il nulla osta alla vendita diretta dei prodotti con pagamento mediante i "buoni-acquisto" erogati mensilmente dalla Regione ai celiaci. Altrettanto importante accelerare l'iter per la dematerializzazione dei "buoni-acquisto" e trasferirli su carta magnetica da utilizzare come carta prepagata presso gli esercizi convenzionati, che ne trarrebbero un vantaggio riguardo ai tempi di riscossione: in altre Regioni questo servizio è già attivo. (Grazie ad Aldo per la sollecitazione)

33. Serve una svolta di grande concretezza sulle politiche per la famiglia

Dopo la VIA e la VIS (Valutazione d'Impatto Ambientale e sulla Salute rispettivamente) si parla ora della VIF dove la F sta per "Familiare" per valutare l'impatto dei provvedimenti sulla famiglia (l'idea è contenuta nel recente manifesto del Forum delle Associazioni Familiari). Credo costituirebbe una buona chiave di lettura per valutare quali scelte in effetti aiutano e quali invece creano problemi (spesso inutili) alle famiglie e in particolare alle famiglie con figli. Sarebbe più facile comprendere la necessità di una revisione del ticket sanitario, di cui ho già scritto, l'importanza di facilitazioni al credito, di dare sostegno alle esperienze di auto organizzazione fra famiglie, come micronidi, doposcuola e tagesmutter, l'applicazione del quoziente familiare ad imposte e servizi in cui sia sensato farlo. E ci aiuterebbe a spostare il dibattito sulla famiglia dal confronto ideologico ad un terreno in cui venire concretamente incontro alle necessità delle famiglie. A volte basterebbe poco, come ad esempio dare la precedenza nelle code per gli uffici pubblici, oltre che alle donne in gravidanza, anche al genitore che ha con sè bambini piccoli. Aiutare concretamente le famiglie è fondamentale per la coesione sociale e comporta importanti risparmi, come dimostra l'esperienza consolidata di altre regioni: in una società in cui il numero di persone sole tende a crescere sempre di più, portando con sé il rischio di fragilità in particolari momenti della vita, servirebbe un piano straordinario per favorire e aiutare chi scommette su legami duraturi e fecondi. Se mi perdonate l'analogia, anche per la società sarebbe utile la funzione "deframmenta" che c'è sui personal computer… (Grazie a Giuseppe e Stefano per le segnalazioni)

34. Il biologico per tutti e sostenibilità a tutto campo

Il biologico non deve essere un prodotto di nicchia e per questo non deve costare di più rispetto agli altri prodotti dell'agricoltura di qualità del territorio. Tutti debbono poter usufruire di questi alimenti, chi utilizza il biologico lo fa per la sua salute oltre che per la tutela dell'ambiente. Questi devono essere i nostri indirizzi, come Regione che sostiene il benessere della persona. Per fare questo bisogna stimolare una politica di aggregazione e recuperare il ruolo del nostro territorio nel sistema biologico nazionale ed europeo. Dobbiamo creare un sistema emiliano-romagnolo che unisca le imprese agricole con gli artigiani del commercio e la piccola distribuzione locale. Un vera politica territoriale dove il tipico si possa spesso identificare con il "bio", e dove il tipico si colleghi all'artigianato locale, alimentare e non. Insomma la vera Italia dove si sta bene, non solo per mangiare ma anche per l'artigianato locale, per l'arte e la vera cultura. Senza dimenticarci di promuovere la sostenibilità anche con confezioni e imballaggi che siano magari meno d'immagine ma più orientati alla sicurezza del prodotto e alla riduzione dei rifiuti. (Grazie a Giuseppe e Paolo per i suggerimenti)

35. Un monitoraggio in continuo sull'avanzamento delle procedure per le opere pubbliche

Spesso intercorre un lungo tempo da quando un'opera pubblica viene dichiarata importante e quando finalmente viene realizzata, e nel prolungarsi dell'attesa spesso non si sa di chi o cosa sia la responsabilità del prolungarsi dell'attesa (che non è sempre solo una questione di risorse). Per amore di trasparenza, si potrebbe costituire una sorta di monitoraggio – consultabile via web – sullo stato di avanzamento delle procedure, in modo che in ogni momento si sappia con precisione di chi è la competenza del passaggio che si attende venga espletato, evitando la cortina fumogena del rimpallo delle responsabilità. Anche perché in alcuni casi l'attesa si prolunga per anni e nel frattempo qualcuno rischia di pagare prezzi alti per questo: è il caso ad esempio della rotonda all'uscita autostradale Interporto, incrocio particolarmente pericoloso soprattutto in alcuni orari di punta, annunciata da anni e ancora di là da venire. Alcune cose bisognerebbe riuscire a realizzarle prima che ci scappi l'incidente grave, non solo dopo: anche in questo campo prevenire è meglio che curare. (Grazie a Nicola per la segnalazione)

36. Dimore e rievocazioni storiche per valorizzare del turismo delle città

Le città della nostra Regione pullulano di palazzi storici, chiese ed altri edifici di rilievo culturale chiusi da tempo, talvolta in cattive condizioni o comunque non utilizzati. In questo l'esperienza delle giornate del FAI è illuminante: cittadini in fila anche a lungo per godere di un patrimonio culturale trascurato. Questo forte bisogno di identità va raccolto e valorizzato: la Regione può recuperare un ruolo di autentica progettazione, chiamando a raccolta le associazioni e ad esempio mappando le dimore storiche della Regione. Potrebbe seguire un programma di riapertura, con visite guidate, magari legato a mostre ed esposizioni per sfruttare le possibili sinergie turistiche. Le risorse possono venire, oltre che da sponsor privati e dall'impegno dei volontari, anche da un'attento uso dei fondi europei. Questa potrebbe essere anche l'occasione per una revisione e pianificazione su scala regionale delle rievocazioni storiche che tanto turismo richiamano. (Grazie a Roberto per la sollecitazione)

37. Tirocini formativi: considerare anche le situazioni più difficili

Nel quadro legislativo sui tirocini formativi ed il collocamento al lavoro occorre tenere conto anche di quella fascia di persone con problemi tali da non consentire nei fatti alcun accesso al mondo del lavoro se non in forma protetta e in luoghi specificamente dedicati alla riabilitazione, come le cooperative e le associazioni che si occupano di disagio. La recente legge sui tirocini formativi, che ha avuto il merito di aver riordinato una materia complessa, andrebbe integrata allo scopo di consentire ai servizi sociali di inserire persone in situazione difficile, che non avrebbero mai accesso alle aziende altrimenti, in percorsi protetti di lavoro che possano coinvolgere associazioni o soggetti del terzo settore che non sempre sono assimilabili alle aziende. (Grazie a Domenico per la segnalazione)

38. Per rilanciare l'affido familiare serve una collaborazione tra istituzioni e associazioni

L'affido familiare da un lato vede una crescita delle situazioni problematiche nelle quali non si realizzano le condizioni per cui il minore possa rientrare nella propria famiglia e quindi la situazione diventa permanente (affido sine-die); dall'altro vi è una oggettiva difficoltà a trovare famiglie affidatarie e infatti si registra una prevalenza del ricorso all'inserimento dei minori nelle comunità: una scelta sicuramente più facile, molto più costosa, molto meno efficace, perché non esiste un aiuto più intensivo e terapeutico della disponibilità di un ambiente familiare sensibile e attento. Nella scelta delle strategie per promuovere l'affido e cercare famiglie disposte a fare questa esperienza, non ci si può affidare solo a comunicazioni mediatiche istituzionali: è molto più efficace il passaparola e le testimonianze di vita in cui una famiglia che ha vissuto o vive l'esperienza racconta in modo credibile e coinvolgente il proprio percorso di vita. È quindi fondamentale, per rilanciare la cultura dell'affido, la collaborazione, il confronto e la co-progettazione tra ente pubblico e associazionismo, con contesti di confronto anche permanenti, una chiara suddivisione di ruoli tra pubblico e privato sociale, e con percorsi che vedano corresponsabilità dei risultati e chiarezza nella cooperazione dei diversi soggetti coinvolti. Sono strade che dobbiamo concretamente intraprendere. (Grazie a Monica per il suggerimento)

39. Più bici sui treni di tutte le tratte, ma con un'attenzione particolare alla Bologna-Porretta

Treno + bici rientra fra i temi su cui a parole siamo tutti d'accordo ma poi in pratica succede ben poco, o peggio diminuiscono i convogli in cui è possibile caricare biciclette, come è in effetti successo. Quindi #cambiaverso significa semplicemente fare seguire i fatti alle parole: servono più treni in cui ci si possa portare la bici al seguito. Su tutte le tratte, e in particolare sulla Porrettana, una linea su cui occorre tornare ad investire sul serio se vogliamo evitare che, a forza di fornare un cattivo servizio, a qualcuno venga in mente di chiuderla. Invece la linea Porrettana è un'infrastruttura indispensabile per il servizio di trasporto pubblico nell'area della montagna, inoltre rappresenta essa stessa un patrimonio storico e culturale che se salvaguardato e valorizzato, e che potrebbe fare da traino per un futuro sviluppo turistico della zona. Per restare in tema di bici, occorre assumere una iniziativa forte per unire i tratti esistenti e completare una ciclabile fra Porretta e Bologna, coordinata con la rete di ciclabili a lunga percorrenza che sta venendo avanti anche a livello sovraregionale. Sarebbe una cosa che richiamerebbe immediatamente turisti interessati, e che aiuterebbe anche a trovare nuova utenza per il treno. Per finire sul tema della ferrovia Porrettana, occorre che la Regione e la Città metropolitana promuovano una vera e ottimale funzionalità della linea, rimediando tra l'altro sul piano dell'accessibilità delle stazioni alle persone con disabilità, investendo sull'infrastruttura e operando una rimodulazione dei servizi di trasporto pubblico che porti ad una effettiva riduzione dell'uso delle automobili. (Grazie ad Anna Maria, a Sergio e a Danilo per gli spunti e i suggerimenti)

40. Serve semplificazione in nome di una visione

L'ultima pillola è in realtà un pillolone, perché tutti (tutti) non fanno che ricordare che serve una semplificazione che ci liberi da quella parte di burocrazia percepita come inutile o dannosa. I medici vorrebbero poter visitare i pazienti invece di passare metà del loro tempo nella compilazione di schede informatiche, gli imprenditori piccoli e grandi vorrebbero che la lunghezza delle pratiche non li mettesse fuori mercato, i cittadini vorrebbero evitare di fare delle code quando magari basterebbe scaricare un referto o un certificato da un sito web, un'associazione che vuole dare un rimborso spese a un giovane per intrattenere i bambini durante gli incontri vorrebbe non essere costretta a pratiche complesse quasi fosse un'azienda, non parliamo poi dei requisiti necessari se alcune famiglie si mettono insieme per aprire un mini-asilo-nido in casa. Un capitolo a parte lo meritano i danni inflitti in nome della normativa della privacy, su cui peraltro occorrerebbe aprire una riflessione meno ipocrita dei peana che ogni tanto si sentono: la certezza della legge italiana è una montagna di carte spesso inutili, poi quando servirebbe davvero la tutela spesso la questione si fa nebulosa. E' assurdo, per esempio, che in nome della privacy se andate da un medico del Sant'Orsola non riusciate ad accedere al referto radiologico fatto in un reparto del Maggiore: queste cose non dovrebbero accadere mai, e sono le prime da risolvere. Altre regole assurde richiedono ad un cittadino che ha già ricevuto per email il risultato di alcuni esami di andare comunque a ritirare anche la versione cartacea. Oppure impediscono a medici che vorrebbero fare più del loro dovere di utilizzare attrezzature di cui dispondono e che ora giacciono inutilizzate per colpa di una circolare burocratica sorda e cieca. Serve quindi una vera stagione di semplificazione, ma per riuscirci non basta usare il buon senso (anche se sarebbe un bel primo passo): serve una visione. Non basta cioè dire: facciamo le stesse cose, ma in modo più semplice. Non basta perché non è affatto detto che dobbiamo sempre fare le stesse cose, forse occorre farne di diverse o serve cambiare i vecchi schemi. Ogni volta occorrerebbe chiedersi quali saranno gli effetti delle regole proposte, quali le conseguenze per le persone (e le famiglie), quali i costi e i benefici. Di più: serve una chiara visione degli obiettivi da raggiungere. Una visione ci farebbe comprendere che tanti eccessi di burocrazia a cui siamo soggetti nascono anche dal fatto che i tecnici della pubblica amministrazione spesso non hanno un obiettivo reale da raggiungere, uno scopo per cui battersi e che li faccia sentire utili. E se una classe di dipendenti pubblici, che tanto potrebbe fare per migliorare le cose, si sente fondamentalmente inutile, può capitare che si irrigidisca magari per il nobile scopo di avere la sensazione di meritarsi lo stipendio. Ecco perché serve una visione politica ampia capace di coinvolgere tutti in nome di comuni obiettivi. Meno burocrazia quindi, in nome di una visione comune. (Grazie a Fabio, Chiara, Franca, Giuseppe, Luca, Andrea, Stefano per gli spunti e le segnalazioni)

Un grazie di cuore a tutti quanti hanno fornito idee, suggerimenti, segnalazioni per le pillole pubblicate durante questa campagna elettorale. Naturalmente queste 40 #pillolediprogramma non esauriscono tutti gli spunti che ho ricevuto e che porterò ugualmente con me, e dunque un grazie di cuore va anche a coloro i cui suggerimenti non sono diventate "pillole":

• Gianni sul taglio degli sprechi
• Pier Gabriele sui rapporti con Università e Industria
• Paolo sulla difesa del commercio al dettaglio
• Marco che propone l'idea di costruire un parco eolico in mare
• Cristina per l'idea di mettere pannelli solari sui condomini solidali
• Franca sui servizi igienici nelle città
• Filippo sull'importanza di evitare quartieri-ghetto in cui si concentrano tutti gli immigrati e i casi sociali
• Gianni sulla pulizia dell'ambiente dai rifiuti
• Filippo sulla detraibilità delle spese sostenute per le scuole paritarie
• Giancarlo sui corsi per la memoria e la prevenzione delle demenze
• Marinella sull'informazione sui nuovi enti e la città metropolitana
• Marco su open data per la trasparenza su pianificazione territoriale e istruzione
• Maria Chiara sulla necessità di uniformare le tariffe delle discariche
• Alfredo sull'apertura delle reti wi-fi delle pubbliche amministrazioni
• Antonio su dieta e attività fisica per combattere sovrappeso e obesità
• Elena sui percorsi clinici per l'allergologia
• Giuseppe sull'agricoltura sociale
• Filippo sulla promozione delle eccellenze industriali
• Pier Gabriele sulla ricerca storica su alcune stragi ancora oscure
• Ennio sui percorsi clinici per le multipatologie
• Marina su ammortizzatori sociali e lavori utili
• Sergio e Marina sulle liste d'attesa
• Vito sul servizio idrico e di raccolta dei rifiuti
• Alessandro sulle facilitazioni per le nuove imprese tecnologiche
• Cesare sul dissesto idrogeologico e il ruolo degli agricoltori locali
• Pietro sul'importanza della ricerca applicata
• Chiara sulla riduzione dei rifiuti alla fonte e l'ampliamento della garanzia sui prodotti
• Michele sui miglioramenti all'aeroporto di Bologna
• Danilo su vari temi socio-assistenziali
• Luca sul raggiungimento degli obiettivi energetici 20-20-20
• Stefano sulle fusioni dei comuni e gli ambiti territoriali ottimali
• Alfredo sull'accessibilità dei siti web delle pubbliche amministrazioni
• Stefano a difesa del territorio destinato all'agricoltura
• Sergio sull'istituzione della figura di un garante dei diritti degli utenti
• Fabio sull'opportunità di un organo di conciliazione all'interno della pubblica amministrazione
• Andrea sull'affiancamento di amministrativi a supporto dei clinici

#pillolediprogramma 31-40
Giuseppe Paruolo

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