Bologna non si lagna: Il fascicolo sanitario elettronico e la lettura per riga

sanitadigitale Cosa succederebbe se chiedessimo ad un'ampia platea di decisori – politici e tecnici – quale priorità oggi rappresenti per la nostra sanità regionale il fascicolo sanitario elettronico (FSE)? Temo che dalle risposte ne ricaveremmo un quadro in cui il FSE si colloca a metà classifica, senza infamia e senza lode, accanto ad una nuova modalità di prenotazione o a un nuovo software di gestione. Invece il FSE rappresenta un passo evolutivo fondamentale, che per semplicità chiamerò lettura per riga, o meglio la lettura per riga è ciò che consentirebbe come primo semplice frutto il FSE e poi molto altro.

Infatti, sono decenni che continuiamo a memorizzare informazioni di pazienti: ogni volta che un cittadino entra in contatto con la sanità, informazioni che lo riguardano vanno a popolare un database di un'azienda sanitaria, di un reparto ospedaliero, di uno specialista, di un medico, di una casa di cura, di una farmacia, di un centro diagnostico e così via. Ognuno di questi database è un silos informativo capace di fornire una lettura verticale dei dati: se vado nel reparto di cardiologia, troverò l'elenco di tutti i pazienti che ci sono passati; e così via per ogni azienda, reparto, ambulatorio, medico…

Se ci raffigurassimo questo patrimonio informativo come una matrice, capiremmo in fretta che di questa matrice di dati riusciamo a leggere con facilità le colonne, ma non le righe! Mentre è facile avere l'elenco di tutti i pazienti di una cardiologia, è impossibile sapere in quante colonne compaiono informazioni relative alla riga del cittadino. Avere la capacità di leggere questa matrice anche per riga e non solo per colonna rappresenterebbe un grande passo avanti che apre prospettive di grande interesse. Il FSE è solo il primo, semplice, risultato, in quanto altro non è che la raccolta delle informazioni contenute nella riga stessa.

Perché non abbiamo già accesso alla lettura per riga? E siamo invece costretti a inseguire, ricostruire la storia passata, mettere a punto ulteriori software per fare interagire e interoperare gli svariati software esistenti che popolano il ricchissimo zoo informatico nelle aziende sanitarie e in generale nel comparto sanitario. Perché è finora mancata una visione unificante: sarebbe stato sufficiente emanare dieci anni fa una direttiva che definiva i requisiti obbligatori (in termini di accesso all'anagrafe sanitaria e all'interoperabilità) che ogni software acquistato nel comparto sanitario avrebbe dovuto avere, e oggi avremmo con facilità la lettura per riga. E sarebbe sufficiente farlo adesso per produrre entro una decina d'anni un effetto analogo, ma ogni giorno in più che passa senza farlo è un giorno perso, perché è molto più difficile e costoso intervenire a posteriori per fare dialogare software nati senza tener conto dall'inizio di questa necessità.

Insomma, parlare di FSE come uno dei tanti progetti in ballo senza comprendere il ruolo strategico (e l'assoluta priorità) della lettura per riga è sintomo di una evidente mancanza di visione sul ruolo dell'ICT in sanità che sarebbe necessario colmare rapidamente. Anche perché la lettura per riga apre scenari decisamente interessanti, per esempio la possibilità di:

investire molto sulla medicina d'iniziativa, andando incontro al cittadino con proposte personalizzate di screening, di prevenzione e di cura, peraltro complementando e rafforzando fortemente la promozione dell'appropriatezza;
mettere a disposizione dei medici sistemi esperti che li coadiuvino nel tenere traccia delle tantissime novità che la ricerca medica mette a disposizione della comunità scientifica in relazione al profilo specifico del proprio paziente;
promuovere nuove ed innovative forme di ricerca medica, farmacologica, epidemiologica basandosi sulla mole di dati che oggi sono già disponibili ma non fruibili o non fruiti (con forme di anonimizzazione dei dati e con tutta la dovuta attenzione alla privacy);
ampliare la flessibilità del sistema, magari integrando anche dati socio-sanitari, riuscendo a fornire servizi ad hoc sulle esigenze delle persone e al tempo stesso contenendo l'impegno al necessario;
contenere spese e indirizzare le risorse su quanto effettivamente necessario ed efficace.

Sono solo alcuni esempi, che però ci mostrano come sia necessario rovesciare un paradigma ahimè diffuso: non stiamo parlando di un lusso che potremmo permetterci solo dopo aver messo a posto mille altre cose, ma di una priorità che – grazie ad una visione all'altezza della sfida – ci consentirebbe di fare di meglio e di più per i cittadini e con costi inferiori per il sistema sanitario.

(Intervento al convegno sul FSE del 30-06-2015 promosso dall'Ordine dei Medici di Bologna, ricostruito a posteriori visto che sono intervenuto a braccio).

Il fascicolo sanitario elettronico e la lettura per riga
Giuseppe Paruolo